Dia Internacional da Síndrome de Down

Nota à imprensa
Federação Nacional de Associações Brasileiras de Síndrome de Down (FBASD)

Campanha para tornar a data oficial, clip na mídia social com a canção “Diversidade” de Lenine, solenidades, caminhadas e festas, entre mais de 60 eventos em 24 cidades e 14 estados, lembram a data

O Brasil comemora o Dia Internacional da Síndrome de Down no próximo 21/3 com extensa programação. Usando o tema “Inclusão Acontecendo – Amplie este Exemplo”, é a sexta vez que a data, criada para celebrar a vida das pessoas com síndrome de Down e chamar atenção da sociedade para a importância da inclusão total, é celebrada no país.

Por quê 21/3?

O Dia Internacional da Síndrome de Down foi instituído pela Down Syndrome International como o dia 21 de Março, com o objetivo de contribuir para conscientização da população e para formar cidadãos com síndrome de Down auto-determinados, produtivos, incluídos na sociedade, com melhor qualidade de vida.

A data foi escolhida porque se escreve 21/3 (ou 3/21), o que faz alusão aos 3 cromossomos número 21n que as pessoas com síndrome de Down carregam. A ideia do dia partiu do geneticista Stylianos E. Antonarakis, da Universidade de Genebra, e foi defendida em 2005 no Congresso Internacional de Síndrome de Down em Mallorca, na Espanha. A primeira comemoração da data foi em 2006.

No Brasil, o Dia Internacional da Síndrome de Down é celebrado desde 2006. Em 2007, houve muita repercussão na mídia pela participação do jogador de futebol Romário, que tem uma filha com síndrome de Down, Ivy, e pela novela Páginas da Vida, que contava a história de uma menina com síndrome de Down, a Clara, vivida pela atriz Joana Mocarzel.

No Brasil, é a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD) quem articula e organiza eventos em todo o país. Com o tema “Inclusão Acontecendo: Amplie este Exemplo”, a FBASD e as associações filiadas estão reunindo mais uma vez a maior programação por país, segundo a DSI, para comemorar a data, com mais de 40 eventos marcados. http://www.worlddownsyndromeday.org/brazil.htm

De acordo com Maria de Lourdes Marques Lima, presidente da FBASD, o tema escolhido para 2011 é uma evolução natural do tema de 2010, “Inclusão Social: Vamos fazer Acontecer!”. “A sociedade está vendo cada vez mais pessoas com síndrome de Down nas ruas, na escola, no trabalho, e começa a perceber que a inclusão é possível e depende de cada um de nós. Daí o convite: amplie este exemplo".

A Federação está inclusive aproveitando a oportunidade para pedir ao governo brasileiro que proponha na ONU que a data seja oficializada.

Leia mais - Síndrome de Down: Pedido para tornar data oficial na ONU

Síndrome de Down e "Mongolismo" são a mesma coisa. Como o termo "Mongolismo" é pejorativo, e por isso inadequado, passou-se a usar Síndrome de Down ou Trissomia. Todas as pessoas estão sujeitas a ter um filho com Síndrome de Down, independente da raça ou condição sócio-econômica. No Brasil, acredita-se que ocorra um caso em cada 600 nascimentos, isso quer dizer que nascem cerca de 8 mil bebês com Síndrome de Down por ano. Diferente do que muitas pessoas pensam, a Síndrome de Down não é uma doença, mas sim uma alteração genética que ocorre por ocasião da formação do bebê.

Todos os seres humanos são formados por células. Essas células possuem em sua parte central um conjunto de pequeninas estruturas que determinam as características de cada um, como: cor de cabelo, cor da pele, altura etc.

Essas estruturas são denominadas cromossomos.

O número de cromossomos presente nas células de uma pessoa é 46 (23 do pai e 23 da mãe), e estes se dispõem em pares, formando 23 pares. No caso da Síndrome de Down, ocorre um erro na distribuição e, ao invés de 46, as células recebem 47 cromossomos. O elemento extra fica unido ao par número 21. Daí também, o nome de Trissomia do 21.

Ela foi identificada pela primeira vez pelo geneticista francês Jérôme Lejeune em 1958.

O Dr. Lejeune dedicou a sua vida à pesquisa genética visando melhorar a qualidade de vida dos portadores da Trissomia do 21.

Existem 3 tipos de trissomia 21, detectadas por um exame chamado cariótipo.

São eles:

Trissomia 21 simples (ou padrão): a pessoa possui 47 cromossomos em todas as células (ocorre em 95% dos casos de Síndrome de Down).

Mosaico: a alteração genética compromete apenas parte das células, ou seja, algumas células têm 47 e outras 46 cromossomos (2% dos casos de Síndrome de Down).

Translocação: o cromossomo extra do par 21 fica "grudado" em outro cromossomo. Nesse caso embora indivíduo tenha 46 cromossomos, ele é portador da Síndrome de Down (cerca de 3% dos casos de Síndrome de Down).

Ainda não se conhece a causa dessa alteração genética, sabe-se que não existe responsabilidade do pai ou da mãe para que ela ocorra. Sabe-se também que problemas ocorridos durante a gravidez como fortes emoções, quedas, uso de medicamentos ou drogas não são causadores da Síndrome de Down, pois esta já está presente logo na união do espermatozóide (célula do pai) com o óvulo (célula da mãe).

Os indivíduos com Síndrome de Down apresentam certos traços típicos, como: cabelo liso e fino, olhos com linha ascendente e dobras da pele nos cantos internos (semelhantes aos orientais), nariz pequeno e um pouco "achatado", rosto redondo, orelhas pequenas, baixa estatura, pescoço curto e grosso, flacidez muscular, mãos pequenas com dedos curtos, prega palmar única.

A partir destas características é que o médico levanta a hipótese de que o bebê tenha Síndrome de Down, e pede o exame do cariótipo (estudo de cromossomos) que confirma ou não a Síndrome. A criança com Síndrome de Down tem desenvolvimento mais lento do que as outras crianças. Isto não pode ser determinado ao nascimento. Precisa de um trabalho de estimulação desde que nasce para poder desenvolver todo seu potencial.

Fonte: www.niee.ufrgs.br